Vědomosti mění životy. Stačí jakkoliv vyplnit 8 otázek a dárcovské firmy přispějí 50 Kč na výzkum léku vzácného onemocnění. Tak jednoduché to je!
Každý den se dívám na úsměv svého syna Oliho, za kterým se ale skrývá každodenní boj. Boj jménem Angelmanův syndrom, vzácného genetického onemocnění. Jen v ČR je dalších 120 rodin, které zažívají to samé. Naše děti nemůžou mluvit a dětmi zůstanou po celý život. Některé z rodin se už více něž rok pořádně nevyspali, protože naši andílci trpí poruchou spánku. Žijeme s pocitem, že náš život se může během vteřiny obrátit vzhůru nohama kvůli epileptickým záchvatům. Trápí nás, co bude, až my tu nebudeme.
Ale máme naději! Vědci pracují na vývoji léku. Když jejich práci podpoříme dostatečnou finanční částkou, je šance, že lék přijde ještě v době, kdy částečně pomůže i našemu Olimu a jeho kamarádům. Budoucí andílci pak budou žít plnohodnotný život. Děkujeme.
O naší organizaci
První pacientská organizace v Čechách, která vznikla na podporu výzkumu léku na vzácné genetické onemocnění. Sami vzácní, spolu silní!